Лиза

Dec. 11th, 2011 09:13 pm
fradda: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] sv_bob в Лиза
Сегодня с Адой [livejournal.com profile] fradda и Дариной [livejournal.com profile] fulun ездили в Чапаевск-11, жилгородок на территории военной части близ Чапаевска и завода по уничтожению химических отходов. Ездили к Лизе, маленькой очаровательной девочке, которая серьезно больна.

Лизин недуг, буллезный эпидермолиз - генетическое заболевание, при котором страдает кожный покров и слизистые. Буллезный эпидермолиз не заразен. Буллезный эпидермолиз не препятствует интеграции больных в общество. Буллезный эпидермолиз неизлечим. Совсем. Никак. Даже обматыванием вареными лопухами. Увы.

Лизе нужна помощь!



Помогите Лизе! )
Если у вас нет возможности оказать материальную помощь, вы можете распространить информацию о Лизе среди своих друзей, это тоже очень важно.

Я уверен, что Лиза и ее мама Юлия, прочитают этот пост, думаю им будет приятно услышать слова поддержки, которые вы можете оставить в комментариях к посту.


fradda: (Default)
Писал комментарий к одному посту, но растекся мыслью по древу и решил, в итоге, не засорять эфир.

Подмосковный пансионат. Пепельное зимнее утро. На тумбочке возле кровати маячит рубиновым цветом недопитая бутылка пойла "Боурбон" - главного лакомства местных работяг. Не продохнуть от табачного дыма. За окном белой зановеской парят снежные хлопья. Я лежу на дальней от окна кровати, заваленый ворохом ватных одеял - в комнате очень холодно. Спать мне не дает навязчивый скрежещущий звук. Глаза я открываю с трудом. Голова похожа на большой железный колокол. Во рту ночевала ватага троллей. Собственное тело, и без того тщедушное, кажется мне тоненьким и ломким, способным существовать только в теплом одеяловом гнезде. Звук не прекращается. Я понимаю: это вибрирует на подоконнике мобильник. Игнорировать жужжание не получается.
Не буду описывать всю тяжесть моего пути от кровати до подоконника. В глазах темнело, выпитый накануне "Буорбон" просился наружу... На экране мобильника пульсировала надпись "Trubku Ne Brat' вызывает!".
Если меня когда-нибудь спросят о самом большом разочаровании в моей жизни, то я расскажу про это зимнее утро. Абонент Trubku Ne Brat' - экстросенс, который решил вылечить Лизу от Буллезного Эпидермолиза, путем невербального контакта со мной - человеком, который имеет связь с ребенком.
fradda: (Default)
Здрасти.
Электричество дали, и я сразу с места в карьер.
Я просто не могу вам показать видео, которое запихнул под кат. Посмотреть его надо, но только в том единственном случае, если вместо нервов у вас стальные канаты. И я это щас говорю без усмешки или преувеличения вообще.
"Мальчик, который остался без кожи" - документальный фильм, рассказывающий о последних четырех месяцах жизни Джонни Кеннеди. Джонни 36 лет и у него буллезный эпидермолиз.
В фильме много шокирующих и нелицеприятных кадров, адова жесть, фарш и мясо.
Поэтому - еще раз - очень крепко подумайте надо ли оно вам, не лучше ли спать спокойно.
Read more... )

И коротко о погоде: сайт российского фонда БЭЛА (буллезный эпидермолиз лечение и адаптация) - http://deti-bela.ru/.

Profile

fradda: (Default)
fradda

December 2016

S M T W T F S
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930 31

Syndicate

RSS Atom

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 26th, 2017 10:31 am
Powered by Dreamwidth Studios