fradda: (Default)
ВНИМАНИЕ!

У Юли взломали почтовый ящик, где-то в период с 20 декабря до нынешнего времени (она только сегодня смогла мне об этом сообщить).

Поэтому на старый адрес, если он у вас был, НЕ ПИСАТЬ, письмам, отправленным с него начиная с 20 декабря 2011 г., НЕ ДОВЕРЯТЬ, никакие секретные коды переводов на него НЕ ПЕРЕСЫЛАТЬ. Вместе с потерей доступа к почте у Юли пропала вся переписка, адреса спонсоров, с которыми она общалась, все контакты с клиниками и т.п. Пароли Юля меняла регулярно, за безопасностью следила, поэтому очевидно, что ящик взломан умышленно, и всяческие провокации вполне вероятны.
Просьба отнестись к этой информации внимательно и РАСПРОСТРАНИТЬ ЕЁ на тех ресурсах, где ещё есть странички с информацией о Лизе.

Новый адрес Юли, на который можно писать и дублировать информацию, если вы что-то важное ей писали с конца декабря: horkova74(собака)mail.ru

предвосхищая возможные вопросы: Яндекс.кошелёк действует, доступ к нему не утерян.

Что касается самочувствия Лизы, то оно сейчас похуже. У неё болит горло, температурит, поэтому состояние неважное. Так что все дружно будем желать ей поправляться!!!

Лиза

Dec. 11th, 2011 09:13 pm
fradda: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] sv_bob в Лиза
Сегодня с Адой [livejournal.com profile] fradda и Дариной [livejournal.com profile] fulun ездили в Чапаевск-11, жилгородок на территории военной части близ Чапаевска и завода по уничтожению химических отходов. Ездили к Лизе, маленькой очаровательной девочке, которая серьезно больна.

Лизин недуг, буллезный эпидермолиз - генетическое заболевание, при котором страдает кожный покров и слизистые. Буллезный эпидермолиз не заразен. Буллезный эпидермолиз не препятствует интеграции больных в общество. Буллезный эпидермолиз неизлечим. Совсем. Никак. Даже обматыванием вареными лопухами. Увы.

Лизе нужна помощь!



Помогите Лизе! )
Если у вас нет возможности оказать материальную помощь, вы можете распространить информацию о Лизе среди своих друзей, это тоже очень важно.

Я уверен, что Лиза и ее мама Юлия, прочитают этот пост, думаю им будет приятно услышать слова поддержки, которые вы можете оставить в комментариях к посту.


fradda: (упс!)
А вот и наша девочка!:))


(неужели я додумался как вставлять картинки в жж напрямую? И шести лет не прошло, чо...)
fradda: (Default)
Это мы пропустили: http://regionsamara.ru/readnews/17272
А от этого я щас че-то прибалдел: http://regionsamara.ru/readnews/17366

Не, ну круто же, а?
fradda: (book)
Статья, которую я забыл показать:
http://sgpress.ru/novosti/chitalnyy-zal/ekaterina-spivakovskaya/v-zametke-chuvstvuetsya-udovletvorenie.html

(не смотря на тег, скоро, видимо, сделаю отдельный пост со всей подборкой ссылок)
fradda: (book)
А еще у Дарины получился чудный отчет о поездке к Лизе: http://nenashihdetei.net/forum/35-499-20475-16-1302354470
fradda: (упс!)
Ну вот, теперь я, кажется, готов рассказать про вчерашнюю поездку к Лизе.
О том, что говорят отечественные врачи и что есть на самом деле - скоро будет отдельный пост, может быть даже с видеозаписью Юли.
Сейчас не об этом, но скажу лишь, что мне казалось, будто ребенка просто подменили. Совсем другое, подвижное, эмоциональное лицо, веселый взгляд... Нет, конечно, болезнь никуда не делась, но появились силы.
Да и болезнь сейчас ощущается иначе - вместо двух перевязок в день теперь Юля делает одну перевязку раз в два дня - чувствуете разницу? Нет больше жестких бинтов, которые прилипают к ранам и отдираются вместе с кожей. По словам самой Лизы, сейчас ИНОГДА ЧУТЬ-ЧУТЬ больно. Я готов словить камень от любого, кто после этого заявления продолжит утверждать, что поездка в Германию ничего не дала.

А теперь - картинки:
Read more... )

Спасибо тем, кто!!!
Ну и, конечно, Леше Бульдозеру, который вез нас "по приборам" - через адов туман и апокалипсис - это было круто!!!
fradda: (упс!)
Ну что, узнаете эту девочку?:)


fradda: (Default)
Вот тут программа целиком: http://chelovekizakon.ru/chiz/archive/20110331/programma-chelovek-i-zakon-efir-31-marta-2011-g-10214
Само собой, если кто-то может скачать-вырезать-залить, то будет нам всем счастье:)

Ну и для сравнения...
ДО:


ПОСЛЕ:
41.15 КБ
(фотография с сайта ЧиЗа)
fradda: (Default)
Только что в ЧиЗе прошел сюжет про Лизу. Я думал, что сегодня пятница, поэтому забыл в жж предупредить и сам узнал в последнюю минуту из ленты.
Ссылка на сюжет, как показывает практика, появится через день-два, а пока я о другом хочу поговорить.
Очень не хотел, но придется.

"Я никому не желаю зла, не умею, просто не знаю, как это делается" - помните эту фразу?
Вдохните побольше воздуха.
Читайте: http://www.medinformburo.ru/news/?id=422
Прочитали? А теперь опять вспомните "Я никому не желаю зла...".
Меня удерживает на плаву только знание того факта, что на всех нас есть Высший Суд и Он не обойдет стороной госпожу Каткову.
Очень интересно что она скажет после того, как Юля заявила на весь мир (а ЧиЗ показывают по всему миру), что до поездки в Германию они не знали даже о таких вещах, как средства для облегчения принятия ванны.
"Девочка получает всю необходимую помощь, современные лекарства..."
"Поездка далась тяжело и ничего не принесла..."

Раньше модно было шутить:"У меня совести нет, я ее в третьем классе на пирожок променял".
Интересно, с какой начинкой был тот пирожок, за который Каткова продала свою совесть?
fradda: (Default)
http://tv.delfi.lv/ru/video/zPUPGvIU/

Латвия нас не забывает.
Спасибо огромное, от всего сердца!

(напишу, видимо, скоро все, что думаю про недавнюю мерзейшую статью в Самарской прессе. Как же на фоне безумия радуют ссылки от латышей. До слез прошибает.)
fradda: (упс!)
Привет-привет!
Я к вам с хорошими новостями!
Юля и Лиза добрались сегодня до Германии, все хорошо!
Сбор средств, получение виз итд - все это взяло много нервов, но теперь эта часть пути пройдена.
Огромное спасибо всем, кто не прошел мимо!

Мы были у Лизы 17-го числа, отвозили подарки (еще ко дню рождения), письма и лекарства.

Подробнее - под катом.
Read more... )

В общем, люди! Человеки! Спасибо вам огроменное!!! Вы классные, я вас всех очень сильно люблю, за то что вы такие на свете есть!!!
fradda: (Default)
Статья Валерия Панюшкина на "Свободе" - http://www.svobodanews.ru/content/article/2305295.html
Статья его же на сайте РусФонда - http://www.rusfond.ru/panushkin.html?id=212

Я полагаю только, что если важно никогда не терпеть боль в груди или боль в животе, то еще важнее никогда не терпеть боль вокруг себя. Потому что если терпеть боль вокруг себя, то лопнут не кишки и не сердце. Лопнет весь мир.(c)
fradda: (book)
А вот и деньрожденческая статья про нашу девочку: http://reporter63.ru/75896/article/s-dnem-rozhdeniya-liza.html
fradda: (упс!)
Лизе Кунигель сегодня исполнилось 9 лет!
Все поздравлялки сюда: http://nenashihdetei.net/forum/35-512-1, ну, или в комменты - я подумываю собрать все это в большую открытку (если мой тиран не прибьет за самодеятельность).
fradda: (Default)
Я ничерта не успеваю - простите все те, с кем я даже не созвонился.
Но... Но вот рядом со мной сейчас стоит огромный пакет с посылками для Лизы - я доволен. Наверное, я романтик.

Profile

fradda: (Default)
fradda

December 2016

S M T W T F S
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930 31

Syndicate

RSS Atom

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 26th, 2017 10:34 am
Powered by Dreamwidth Studios